Александра, 41
Раньше не хотела говорить, потому что боялась непринятия и осуждения близких людей
Живет в Красноярске. Помогает другим ВИЧ-инфицированным принять себя, работая равным консультантом.
Героиня — яркий пример того, что ВИЧ-инфекция не мешает иметь полноценную семью: муж и дети героини полностью здоровы.
Я не вникала в вопросы ВИЧ-инфекции, пока не узнала о своём статусе. Помнила лишь строчку из песни Земфиры (признана иностранным агентом в РФ): «А у тебя СПИД, и значит мы умрем…». И еще одну песню:
«Спит, спит, спит Оля с кем попало,
А про СПИД Оля не слыхала».
О своем статусе узнала в 2002 году, когда мне было 20 лет. Я лежала в больнице, где взяли кровь на анализ, чуть позже сообщив о положительном результате. Приехал инфекционист из краевого Центра СПИД и сказал: «Девушка, у вас ВИЧ-инфекция в работе». Я не особо поняла суть сказанных слов, но запомнила их навсегда. Впоследствии пересдала еще раз, и результат снова был положительным. Как оказалось, инфицировалась от большой любви к молодому человеку.
У меня была истерика. Нулевые годы – это время, когда ВИЧ-инфекция считалась смертельным заболеванием. Когда слышишь слово «ВИЧ», и думаешь, что жизнь кончена.
Чтобы прийти к свободному понимаю ВИЧ-инфекции, мне пришлось одолеть тяжелый самостоятельный путь длинной в семь лет. Я не обращалась к специалистам, а речи равных консультантах по ВИЧ-инфекции вовсе не было. Во многом мне помогла мама, которой я первой всё рассказала. Чуть позже стала посещать церковь: моя мама верующая, и я сама ходила туда до 13 лет. В церкви никого не удивишь – многие люди с таким диагнозом обращаются к Богу. Сначала рассказала одному из служителей, а потом всем остальным. Они адекватно восприняли.
В 2009 году я начала вникать в проблему и читать материалы. Это уже другое время, когда медицина шагнула вперед в вопросе ВИЧ-инфекции. Впоследствии стала работать равным консультантом (Прим. Специалист, имеющий опыт жизни с ВИЧ, прошедший нужную подготовку по консультированию по теме) в краевом Центре СПИД.
После посещения церкви я рассказала друзьям о своем диагнозе. Раньше не хотела говорить, потому что боялась непринятия и осуждения близких людей. Многим-то и в нынешнее время страшно рассказывать, потому что дискриминация и стигматизация никуда не делись. Мне повезло – друзья и родственники спокойно меня приняли. Однако и я лично, и мои знакомые сталкивались с дискриминацией.
Например, однажды я пришла в одну известную красноярскую клинику по лечению варикоза. У меня он был: хирург сделал узи и назначил операцию. Я задала вопрос о противопоказаниях, на что он со смехом ответил про онкологию как основное. А чуть позже напрягся.
– А какие у вас противопоказания?
– У меня ВИЧ-инфекция, – ответила я.
– Да вы что! Мы не работаем с такими, как вы. С вами нужно работать только в кольчужных перчатках.
Он отказал мне в услуге, хотя я была готова платить.
Позже я стала умнее. В пандемию заразилась коронавирусом, но не была уверена в диагнозе. Была высокая температура и плохое самочувствие, а в какой-то момент мне стало хуже, сатурация упала до 91%. Я пошла в приемный покой сосновоборской поликлиники. Врачи осмотрели меня, спросили про анамнез: я рассказала о своем ВИЧ-статусе. У доктора был ступор, и он ответил: «Вы что? У вас свои врачи и лечение, мы вас не можем положить в больницу. Мы с такими, как вы, не работаем». Я ему объяснила ситуацию с персоналом и больницами в городе и пригрозила приглашением юриста. Они засуетились, отправили на рентген, который показал двустороннюю пневмонию. Если бы я просто кивнула головой и согласилась, то не попала бы в больницу, а там неизвестно как закончилось бы. И так у многих: тяжело и страшно отстаивать свои права. По закону государственные больницы не имеют права отказать ВИЧ-инфицированным в лечении.
Также знаю еще одну историю пациента: его мать, узнав о положительном статусе своего ребёнка, завела ему отдельную посуду и мыла все поверхности с хлоркой.
Наше население безграмотно в этом вопросе. Однажды в МВДЦ «Сибирь» мы проводили игру в честь «Дня здорового человека». Студентам-медикам необходимо было распределить карточки с жизненными ситуациями по трем колонкам в зависимости от степени риска. Я сидела и поясняла каждый неправильный ответ – через комара, царапины кошки и поцелуй ВИЧ-инфекция не передается. Это мероприятие показало, что нам еще расти и расти.
Данные опроса среди молодежи Российского Красного Креста показали, что мифы и заблуждения о ВИЧ-инфекции еще широко распространены: 18% считают, что инфекция может передаваться через укус комара, 27% — через одежду, 8% думают, что ВИЧ можно легко вылечить, а 4% — что с инфицированными людьми нужно общаться только на расстоянии 20 м.
Источник: Коммерсантъ со ссылкой на Российский Красный Крест.
Терапию мне назначили в 2010 году. Сначала я отказывалась, потому что ходили байки типа «терапия заведет ВИЧ-инфицированного в гроб». Это пошло из мест лишения свободы, где люди с высокой вирусной нагрузкой и слабой иммунной системой отказываются от терапии. Это влияет на общее состояние организма – у заключенного появляются заболевания, которые изначально не дают о себе знать. Когда он начинает принимать терапию, то вирусная нагрузка подавляется, а иммунитет растет. Он видит все заболевания и бьется, не вывозит и сгорает. А люди, лечащие его, думают, что из-за терапии ему стало хуже. Благо сейчас стало все яснее: назначенные лекарства нужно принимать сразу!
Важный показатель для ВИЧ-инфицированного – количество Т-лимфоцитов, отвечающих за иммунную систему человека. В 2010 году у меня было 170 клеток, сейчас 501. Все это время я принимаю лекарства и до сих пор переживаю, если показатели упали. Вирусная нагрузка по-прежнему подавленная, поэтому я не могу кому-то передать ВИЧ-инфекцию. В день я принимаю по четыре таблетки различных препаратов. Одни блокируют проникновение вируса в клетку, вторые предотвращают встраивание клетки в ДНК, третьи – для блокировки перепрограммирования ДНК, четвертые блокируют выход вируса из клетки.
ВИЧ-инфекция изменила мою жизнь дважды. Сначала я гробила себя, не видя смысла жить – употребляла алкоголь и химические вещества. Всё равно же в могилу иду. А потом, наоборот, стала вести здоровый образ жизни и помогать в этом другим. Сейчас у меня есть муж и двое детей: они все здоровые. С мужем я познакомилась в церкви. Спустя месяц после дружбы поняла, что дело идет к серьезному. Я ему сообщила о своем ВИЧ-статусе, он спокойно отреагировал.
ВИЧ-инфекция – молодое заболевание и уже полностью изученное. Но для того, чтобы изменить что-либо в голове у людей, прошло мало времени. Давно уже не работают стереотипы, что ВИЧ-инфекция – заболевание геев, наркоманов и проституток. Один раз к нам на групповое занятие пришла 72-летняя женщина, для которой внутрибольничное заражение стало шоком. Она спрашивала: «Как я, не наркоманка и не проститутка, могла заразиться? Это позор!» Тут, как можно заметить, подключаются стигмы с советского и постсоветского времени.
Люди по-разному, но всегда с негативной окраской реагируют на положительный результат ВИЧ-статуса. Одни замыкаются в себе и ни с кем не разговаривают на эту тему, копаются в интернете и натыкаются на ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование болезни. Другие рассказывают близким и легче переносят. Третий вариант – они ищут поддержки в группах взаимопомощи.
Над проектом работали
Автор — Вячеслав Глущенко, журналист.
Руководитель — Дарья Устюжанина, кандидат философских наук кафедры журналистики и литературоведения СФУ.
Партнеры:
КГАУЗ Краевой Центр СПИД
.png)
Красноярск, 2024