Ирина, 52
Работает равным консультантом, помогая принять ВИЧ-инфекцию новым пациентам. Родилась в Алма-Ате, в Красноярске живет уже 22 года.
Несмотря на бывшую наркозависимость, смогла побороть ее, принять себя и выйти замуж.
В нашем обществе проблема дискриминации ВИЧ-инфицированных заключается в невежестве и незнании.
До получения положительного теста на ВИЧ моя жизнь была, мягко говоря, нехорошей из-за наркозависимости. Знания об этом заболевании были поверхностными. В те годы ВИЧ-инфекция покрыта множеством мифов и предрассудков, ходили байки из серии «чума XX века», «обречение и смерть», «дальше жизни нет». Единственное, что я знала: ВИЧ – заболевание иммунной системы, и оно не лечится.
Заразилась им через нестерильный инструментарий. Употребляя в компании, ты не заботишься о мелочах, например сбегать в аптеку за индивидуальным шприцом. Причина заражения в моем случае очевидная.
О диагнозе узнала, попав в христианский центр реабилитации. Тогда работал проект по профилактике ВИЧ-инфекции: одна из старших сестер была участницей, приезжая и тестируя прихожан. В это число попала и я. Отчасти была готова к этому, потому что понимала, какой образ жизни вела. Конечно, я расстроилась. Первое, о чем беспокоилась – а как я выйду теперь замуж? Мне было 36 лет. Страха перед смертью не чувствовала, потому что многие люди уже жили с таким диагнозом.
В этот период меня поддержали ребята из организации «Чистый взгляд». Они приглашали на группы взаимопомощи, проводили различные выезды, где мы, ВИЧ-инфицированные, отдыхали, общались и обменивались знаниями о заболевании. Эта поддержка помогла мне принять себя и свой диагноз. Родственники и друзья меня приняли спокойно, только мама переживала больше, чем я. Она узнала обо всем, много плакала, но это из-за незнания.
Сейчас я замужем. Намеренно не искала партнера с таким же диагнозом. Мы познакомились в церкви, когда он также был на реабилитации. Кстати, я крайне боялась сообщать ему о своем ВИЧ-статусе. Потом набралась смелости, сказала по телефону об этом и сразу же бросила трубку. Он перезвонил и сказал: «Не переживай, возможно у меня он тоже есть». Позднее выяснилось, что мой будущий супруг под подозрением на ВИЧ. Мы сдали анализ в Центре СПИД: у него подтвердился. На данный момент мы оба стоим на учете в больнице и принимаем антиретровирусную терапию. Причем я не сразу стала пить лекарства, потому что количество CD4-клеток (Т-лимфоцитов) было в пределах нормы. Когда они стали падать, то мне предложили начать терапию. В первое время сложно, потому что есть побочные эффекты. Сейчас принимаю два препарата на ночь: уже не сложно, это, так скажем, как зубы почистить.
Моя жизнь изменилась, потому что я стала более бережно к себе относиться. Уже 16 лет я веду здоровый образ жизни: не пью, не курю и не употребляю наркотические вещества. В силу возраста и за питанием слежу, где-то занимаюсь спортом. Это хорошие привычки, при которых можно жить долго и счастливо. Кроме того, в жизни ВИЧ-инфицированных есть огромный плюс: мы знаем все о нашем здоровье. Каждые полгода сдаем анализы и обследуемся. Здоровый человек, не имеющий в анамнезе ВИЧ, вряд ли делает это.
Со случаями нетолерантного отношения к себе, конечно, сталкивалась. Чаще всего это происходит в медицинских учреждениях. Однажды у меня возникли проблемы по гинекологической части, из-за чего было необходимо хирургическое вмешательство. Согласившись на операцию, я прошла врачей, сдала анализы и собрала документы. Меня направили в четвёртый родильный дом, где осмотрели и сказали, узнав диагноз: «Мы таких не оперируем. Вам нужно на Кутузова». Я отправилась туда вместе с этой пройденной «эпопеей», где мне сказали об очереди в четыре месяца. В моменте я осознаю, что всё сделанное мною придет в негодность. Почему с ВИЧ-инфекцией в одной больнице оперируют, а в другой – нет? Наверное, это самый яркий пример в моей жизни, связанный с очевидной дискриминацией.
Я часто слышу подобные истории от своих пациентов. Я работаю равным консультантом. Зачастую это происходит из-за невежества людей, в том числе и медицинских работников. Поэтому ВИЧ-инфицированные испытывают огромнейший страх, когда узнают о диагнозе. Думают, что их не возьмут на работу или они не адаптируются в обществе. По типу первого мало бывает, но однажды это произошло. Непосредственно из детского сада уволили человека, работающего поваром на кухне. Когда руководство узнало о ВИЧ-статусе, попросили по-доброму уйти по собственному желанию. Здесь всё зависит от знаний о диагнозе. Возникает вопрос – как ВИЧ-инфицированный мог бы передать ребенку заболевание? Это сверхъестественно.
Нетолерантное отношение по-прежнему сохраняется в нашем обществе. Не часто, но сталкиваемся с разговорами из серии: «Ай, да эти ВИЧовые!» Знаете, приходится работать в медицинском учреждении и видеть настороженное отношение самих врачей. Их можно понять и оправдать – это нелегко работать с действующими или бывшими наркоманами с нарушенной психикой. Нелегко приходится и паллиативным больным. Будучи соцработником, я сопровождала людей с ограниченными возможностями. Однажды мне попалась взрослая незрячая пациентка. В 2013 года у нее нашли ВИЧ, но она отказалась от терапии. Спустя пять лет присоединилась инфекция, вследствие чего она полностью потеряла зрение. Женщины была в глубочайшей депрессии, не понимала, как жить дальше. Благодаря работе, постоянной помощи и поддержке она стала мини-героем: начала жить счастливо, вышла замуж за такого же незрячего мужчину, занимается спортом и путешествует. Здесь ВИЧ-инфекция вообще отошла на второй план.
Ещё есть люди, которые живут с диагнозом ВИЧ-инфекция, но не знают и не понимают многих аспектов в нем. Слава богу, что есть группа помощи, куда мы приглашаем компетентных специалистов. Когда-то они помогли и мне. Иногда приходят пациенты крайне замкнутыми, потерянными, боящиеся общественного осуждения. Они попадают в вакуум одиночества. Поэтому группа взаимопомощи, занятия в ней важны для только узнавшего свой диагноз.
Что можно изменить? Увеличить распространение информации о ВИЧ-инфекции, дабы убрать невежество. Хочется, чтобы у общества изменилось отношение: появилось больше любви и сострадания к таким людям.
Над проектом работали
Автор — Вячеслав Глущенко, журналист.
Руководитель — Дарья Устюжанина, кандидат философских наук кафедры журналистики и литературоведения СФУ.
Партнеры:
КГАУЗ Краевой Центр СПИД
.png)
Красноярск, 2024